- Desde 2012, el 21 de marzo es el marco para impulsar acciones en beneficio de las personas que padecen esta alteración genética.
Cada 21 de marzo, por iniciativa de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), se conmemora el Día mundial del Síndrome de Down, acción que promueve la inclusión social de quienes padecen un trastorno genético causado por la presencia de una copia del cromosoma 21 en las células del cuerpo.
El doctor Alejandro Rodríguez expresa que esta alteración deriva en discapacidad intelectual de leve a moderada con efectos en el desarrollo motor/cognitivo, retrasos en el lenguaje, hipotonía, cardiopatías congénitas, complicaciones en la tiroides, infecciones auditivas, problemas visuales, apnea del sueño y riesgo prematuro de alzhéimer.
«Quienes tienen Síndrome de Down también sufren discapacidad física, a la que en años anteriores no se le brindaba tanta atención, por lo que el promedio de vida era muy bajo», señala Teresa Echeverria, directora ejecutiva de la fundación Margarita Tejada.
La funcionaria resalta que la perseverancia, la paciencia, la cordialidad y el Lentusiasmo que caracteriza a los planteles educativos coadyuva con un mejor presente, pero es necesario que las familias se involucren activamente para no dejar los casos solo en manos de colegios y escuelas.
Números y desafíos
Según Echeverría, uno de cada 600 nacidos tiene la afectación; respecto de la fundación, vela por 600 pacientes que provienen de todo el país.
En ese sentido, Tebow Down Guatemala (TDG), un centro de desarrollo y aprendizaje especializado en la materia, formula un llamado a lograr mayor compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos, así como a rechazar las prácticas discriminatorias.
«La niñez con Síndrome de Down es más que un diagnóstico, una condición, o una limitación, tiene la misma dignidad y el mismo valor que cualquier otra persona, por lo tanto, goza de todas las garantías fundamentales”, puntualiza la psicóloga infantil María José López.
Subraya en la importancia de preparar a las personas con Síndrome de Down con herramientas para que puedan relacionarse con el mundo, elegir, decidir, explorar, opinar, aprender, gestionar sus emociones y sentirse autosuficientes.
Huella científica
En 1864, el doctor Langdon Down descubrió la discapacidad que después llevaría su nombre. Se dio cuenta de personas que en Inglaterra tenían rasgos faciales similares y parecidas discapacidades intelectuales. Lo analizado por el galeno tuvo cien años de seguimiento hasta que colegas suyos determinaron que la particularidad obedecía a alteraciones en el cromosoma 21, las cuales se dividieron en tres.
